Всеки има право да знае диагнозата си и хората с деменция не са изключение. Наистина, изглежда унизително да не им се съобщи. Споделянето на диагнозата би могло да сложи край на период на обърканост и дори да доведе до успокоение. За някои хора диагнозата е обяснение на случващото се и на това какво са преживяли. Слага край на съмненията, че полудяват. Още повече, информирането за диагнозата може да заздрави отношенията, базирани на доверие и честност между хората. Укриването на диагнозата, обратно, може да подкопае доверието, още повече ако пациентът случайно я открие в документ, предписание, бележка.
При условие, че диагнозата е на достатъчно ранен етап, информирането за диагнозата също така може да им помогне да:
- да изразят своята независимост
- да разберат промените в себе си
- да се подготвят духовно
- да се възползват максимално от живота си, да организират пътуване, почивка
- да дискутират болестта, да научат повече за нея
- да улеснят своя достъп до институционални помощи, услуги, подкрепа
- да мислят активно за стратегии за справяне с възможните проблеми
- да осъзнаят необходимостта от предпазни мерки (например шофиране, използване на техника)
- да се погрижат за финансови, правни, семейни въпроси
- да изградят лично мнение и сами да приемат предлаганите им лекарства и грижи
- да вземат решение дали искат да участват в научни проучвания
- да участват активно в група за подкрепа на хората с деменция
Въпреки че болшинството от хората заявяват, че искат да са информирани за диагнозата си, някои предпочитат техният близък, роднина или приятел да не е информиран. Основната причина за това е, че те искат да се избегне излишният стрес. Макар да е вярно, че специалистите трябва да са особено внимателни в случаите на пациенти с мисли за самоубийство, в повечето случаи предимствата от разкриването на диагнозата са повече от недостатъците. Разбира се никой не бива да бъде принуждаван да научава диагнозата си, ако е станало ясно, че не желае да е информиран. Това е лично право – диагнозата да си остане частен въпрос. Някои хора наистина предпочитат да не знаят и ясно изразяват това. Лекарите и болногледачите би трябвало да уважат това желание.
РАЗКРИВАНЕ НА ДИАГНОЗАТА
Освен притеснението за негативните последици от съобщаването на диагнозата на пациента с деменция близките и грижещите се имат и друго притеснение – как точно да съобщат диагнозата. Естествено, че всеки човек е различен и няма общоприет идеален начин за това. Някои хора предпочитат това да стане насаме – „на четири очи“, други считат за по-успокояващо да бъдат заедно със семейството си или с близък приятел.
Хората с деменция, които вече знаят диагнозата, може също така да се колебаят дали да кажат на други хора за страданието си. Те могат да се боят от реакцията на другите и/или да искат да избегнат ситуации, в които да се чувстват неловко и неудобно.
Друга възможност е да се поиска от лекаря да разкрие диагнозата на лицето с деменция. Вие може да придружите близкия си с деменция, тъй като може да е необходима вашата подкрепа в някакъв момент. Предимството лекар да разкрие на диагнозата е, че той може подробно да информира за диагнозата, да отговори на въпроси, а също и да даде информация за прогнозата, лечението, както и за наличната поддръжка и услуги.
Някои хора могат да са толкова шокирани или разстроени от диагнозата, че те не могат да усвоят цялата информация, която им се дава. В този момент просто не са способни да мислят ясно. Поради тази причина, може да е от полза да има последваща среща, след като човек е имал време да вникне в диагнозата. Трябва да се внимава за последващите срещи, както и за шофирането непосредствено след момента на съобщаването на диагнозата.
ЗА ПАЦИЕНТИТЕ С ДЕМЕНЦИЯ
- След като сте информирани за диагнозата, вие вероятно имате много въпроси и може да се наложи да говорите с някого. Ето защо може да е полезно насрочването на последваща среща.
- Уверете се, че можете да получите отговори на всички въпроси, които имате. Можете да се свържете с Вашия лекар, както и със сдружение на пациентите с деменция.
- Можете да споделите чувствата си със семейството си.
- Ако се чувствате неловко е добре да вземете някого с вас за морална подкрепа на последващата среща
- Подгответе вашите въпроси преди консултацията.
- Ако това ще Ви помогне – направете си писмен списък с въпроси.
- Попитайте всичко, което искате да знаете, без значение колко тривиално може да звучи.
- Помолете някого от придружаващите да води бележки, така че да можете да се обърнете към дадента информация по-късно.
- Опитайте се да не се чувствате заплашени от медицинските специалисти. Вие имате право да поискате информация, а тяхна работа е да я предоставят.
- Ако все пак говорите за вашата диагноза с други хора, опитайте се да сте честни за това как се чувствате.
ЗА ГРИЖЕЩИЯ СЕ
Ако вече сте били информирани за диагнозата и искате да го споделите с лицето с деменция, може да е полезно да имате предвид следното:
- Бъдете чувствителни към нуждите на лицето.
- Уверете се, че лицето няма да възрази да бъде информирано.
- Опитайте се да си представите това, което се знае и чувства за деменцията, така че по-добре да прогнозирате как те биха могли да реагират на информацията.
- Опитайте се да пригодите информацията спрямо нивото на образование и стадия на заболяването, така че човекът с деменция да разбере.
- Намерете хубаво и удобно място (може би приятна стая с удобни столове и дори цветя).
- Опитайте се да се уверите, че лицето е в добро състояние на ума (т.е. не е стресиран, погълнат от друга мисъл, зает с нещо друго).
- Отделете необходимото време, за да обясните това, което знаете. Може да бъде необходимо да се обясни всичко, да се връщате няколко пъти към една и съща информация.
- Бъдете подготвени какви въпроси може да зададе човекът с деменция. Ако не можете да им отговорите, направете си бележки и се опитайте да ги обсъдите по-късно. Можете да планирате съвместна среща с лекаря, на която да се обсъдят тези въпроси.
- Имайте предвид и планираната консултация с лекаря.